Le ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, Frank Vandenbroucke, annonce le lancement concret du plan Endométriose, avec la mise en place d’un comité de pilotage et de six groupes de travail chargés d’élaborer des propositions dans les mois à venir. Les autorités visent des premières améliorations dès 2026, tandis que des mesures plus structurelles devraient être déployées en 2027 ou 2028.
La réunion de lancement s’est tenue mercredi après-midi en présence de patientes, de professionnels de santé, d’organismes assureurs et de représentants du secteur hospitalier. Les participants constituent le comité de pilotage du plan endométriose. Chaque chantier sera confié à un groupe de travail dédié, sous-groupe du comité de pilotage, chargé d’élaborer des propositions concrètes. Celles-ci seront présentées et discutées au comité de pilotage sur une base trimestrielle.
Le communiqué rappelle que, selon la littérature internationale, l’endométriose toucherait entre 1 et 10 femmes sur 100. Certaines femmes atteintes ne présentent aucun symptôme ou ressentent uniquement des douleurs menstruelles classiques, tandis que pour d’autres, la maladie a un impact majeur sur le quotidien. La gravité des symptômes est indépendante de l’étendue de la maladie.
À l’heure actuelle, l’endométriose peut être soulagée via des antalgiques ou un traitement hormonal, mais elle ne peut pas être guérie. Pour les cas les plus lourds, une opération peut être envisagée. Dans certains cas, ces traitements n’apportent toutefois pas ou peu de soulagement et peuvent entraîner divers effets secondaires et risques, ce qui alimente la demande d’une organisation de l’expertise et de la prise en charge en Belgique.
Les travaux s’appuient sur le rapport publié le 4 avril 2024 par le Centre fédéral d’expertise des soins de santé (KCE), demandé par le ministre après une rencontre avec les associations de patientes en juin 2023. Frank Vandenbroucke a ensuite sollicité le président du Conseil technique médical (CTM) de l’INAMI afin de mettre en place un groupe de travail chargé d’élaborer plus concrètement les points à améliorer.
Six chantiers ont été retenus: l’élaboration d’un réseau de soins avec différentes composantes et lignes de soins impliquées selon la sévérité des cas, l’élaboration d’actes spécifiques pour la chirurgie complexe, la définition d’indicateurs de qualité et de parcours de soins ainsi que de rapports structurés et standardisés pour l’imagerie médicale, l’anatomopathologie et la chirurgie.
Le plan prévoit également des formations et des actions de mise à jour pour sensibiliser les médecins généralistes et spécialistes, une information fondée sur des preuves scientifiques pour le grand public, ainsi qu’un chantier sur le coût des antalgiques et des traitements hormonaux.
Le ministre annonce que les travaux seront menés de manière régulière afin de permettre des prises de décision rapides et la mise en œuvre de premières améliorations dès 2026, notamment en matière de nomenclature, d’indicateurs de qualité et de sensibilisation. D’autres mesures, plus structurelles, nécessiteront davantage de temps et seraient déployées en 2027 ou 2028, notamment en ce qui concerne l’organisation hospitalière et la mise en place de rapports structurés et standardisés.
Frank Vandenbroucke se dit heureux de ce lancement concret. Le ministre estime que « l’endométriose a un impact considérable sur la vie quotidienne des femmes » et qu’elle a été ignorée pendant des années. Il ajoute: « Nous réparons cette injustice. Généralistes, kinésithérapeutes, psychologues, chirurgiens et bien d'autres encore unissent leurs forces. Nous veillons ainsi non seulement à sensibiliser davantage le secteur des soins de santé et le grand public à l'endométriose, mais aussi à ce que les médecins posent plus rapidement le diagnostic et orientent la patiente vers les soins appropriés. Nous améliorons également les traitements prodigués. Désormais, nous accordons l’attention nécessaire à l'endométriose et, plus important encore, aux femmes qui souffrent de cette maladie. »
